Belefacsarodik? – Apaság, fogyatékos gyermekkel

Megrázkódtatás: ez a szó pontosan kifejezi a becsapódást a tehetetlenségbe. Azt, amikor szemernyi ráhatásunk sem marad a dolgokra, és a bőrünkön érzünk égszakadást-földindulást. Kovács Bence olyan apa, aki feleségével együtt meg tudja tartani rázkódó gyermekét – naponta többször is. Éveken keresztül. A súlyos epilepsziával járó Dravet-szindrómás Simon és egészséges kishúga, Emilia édesapjával, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat fotósával többek között arról beszélgettünk, jobban szeretjük-e azt, akivel kevesebb a gond, hogyan alakul hozzá az apaszerep a sérült gyermekhez, és miként állhat az önzés a törődés szolgálatában.

Mit látsz bennük magadból?

A szemüket. Emiliáé barna, mint nekem, Simonnak kék, de ugyanez a mandulavágás. És az arca is az enyém.

Ha írna róluk egy-egy jellemzést a tanító- és óvónénijük, lennének olyan sorok, amelyek rólad is szólhatnának?

Nem emlékszem az óvodára, azt én töröltem. Rossz élményeim vannak, két-három maradt meg, mind negatív. Egyszer fejreálltam a dömperrel, máskor meg lefekvés előtt kavicsot dugtam a fülembe, és egész alvásidőben azt próbáltam kipiszkálni. Mindkettőt simán kinézem bármelyik gyerekemből. Az akaratosság is megvan bennük. Próbáljuk arra fogni, hogy a nagyszülőktől örökölték… Emiliával a lelkünk hasonlít nagyon.

Érzékenységre gondolsz?

Úgy. Iszonyúan meg tud sértődni, és én is hajlamos vagyok magamra venni mindent. Főleg, ha rossz pillanatban találnak meg rossz dolgok.

Érkezhet rossz dolog jó pillanatban? Simon első epilepsziás rohama derültebb égből nem is jöhetett volna…

Abszolút. Nyugodt terhesség volt, negatív szűrővizsgálatokkal. Egészségesen éltünk előtte is, közben is, azóta is. Picit korábban született, de minden gyönyörűen ment, az első hat hónap boldogság volt a köbön. Aztán jött az első roham.

Otthon?

Nem, a feleségem, Orsolya szüleinél. Épp indultak sétálni, Orsolya kitolta Simont a kapualjba, akinek egyszercsak fönnakadt a szeme, és sűrűn pislogni kezdett. Az anyósommal először azt gondolták, hogy a fáról esett a szemébe valami, de hamar látszott, hogy nagyobb a baj. Orsolya kikapta a babakocsiból, rohanni kezdett vele, az anyósomék ugyanis egy nagy kórház közelében laktak.

Ekkor megállt egy óriási, széttuningolt, lesötétített BMW, a sofőr leengedte az ablakot, és kérdezte, hogy segíthet-e. Orsolya be is pattant a hátsó ülésre, és a padlógáz után harminc másodperccel a kórház folyosóján állt Simonnal a kezében.

Akkor a rohamot lázgörcsnek gondolták, biztattak, hogy ne aggódjunk, és ne hagyjuk veszni a befizetett görögországi nyaralásunkat sem. Nem hagytuk. Persze ott is volt egy roham, aztán hazaérkezéskor még egy – bármiféle láz vagy hőemelkedés nélkül. Másfél-kétéves kora körül jutottunk oda, hogy Simon egy napon kilencszer rohamozott, és a neurológusunk gyanakodni kezdett, hogy ez nem sima epilepszia. A Dravet-szindrómát először nem is értettük, mint utóbb kiderült, a doki szándékosan motyogta az orra alá, hogy ne kezdjünk az interneten kutakodni. Az ő közbenjárására készült a genetikai vizsgálat, aminek az eredménye igazolta a gyanút.

Talán nem a diagnózis pillanatában, de időközben rádöbbentetek, hogy Simon más lesz, mint a többi gyerek. Mi az első apai érzés ilyenkor?

Hogy el kellene ásni élve.

Aha…

Nem, dehogyis. Simon a rohamok ellenére sokáig normálisan fejlődött. Kívülállóként még hatéves korában is azt lehetett gondolni róla, hogy egy egészséges, bár picit neveletlen gyerek, akivel nem foglalkoznak annyit. Lassan kezdett nyílni az olló az értelmi képességei és az életkora között, így én apránként szembesültem azzal, hogy itt óriási gané van a palacsintában. Most kamasz, és egy hároméves szintjén van. Nehezen beszél, aki nem vele él, az nem érti. Ha barátokkal, családtagokkal Skype-olunk, megszokásból már nem csak Simon, de Emilia helyett is válaszolok, aztán persze rám szólnak, hogy nem engem kérdeztek.

Én téged kérdeztelek. Szóval, mit éreztél?

Rossz volt látni, hogy ez nem az a történet lesz, hogy ott a gyerek, te tanítod, ő megtanulja, aztán csinálja. Szomorúság van néha bennem. Főleg, ha régi képek kerülnek elő, amin tizenöt éves vagyok, mint most Simon, és látom, hogy a haj- és szemszínét kivéve ő egy az egyben én: életvidám, mosolygós, huncut kisfiú, már ha a gyógyszereitől épp nem bicskanyitogatóan mufurc. Az ilyen mellékhatások miatt folyton emlékeztetni kell magunkat, hogy kicsoda is Kovács Simon Dániel. Borzasztóan frusztrál az is, hogy az állam mennyire megalázóan bánik a fogyatékos gyereket nevelő szülőkkel, milyen kevés segítséget nyújt, ami után még nekünk kell teperni. Az is dühít, amikor látom, hogy más az egészséges gyerekét hogyan ülteti oda hat-nyolc órára a képernyő elé, hogyan hanyagolja el. 

Az apaszerepem is más. Korábban yuppie figura voltam, búvárkodtam, falat másztam, gokartoztam, ezeket Simonnal nem lehet. És amikor nem taníthatod meg a fiadat biciklizni, akkor marad az, hogy kideríted, meddig lehet pótkerekes bringát venni. Az „apa mint fejlesztő” szerepben kell helytállnom.

A legjobban mégis az szomorít el, ha arra gondolok, hogy Simon nem élhet meg olyasmiket, amiket én megéltem ennyi idősen. Ebbe belefacsarodik az ember szíve.

Hogyan lesz a belefacsarodásból megküzdés?

A fekete humor segít, ez egyébként alapból megvolt bennem. Jól is jött. Mikor gyerekkoromban Franciaországban éltünk, apu vett nekem egy francia képregényt, mondhatni, a legsötétebb humor bibliáját. Szarkazmus nélkül nekem nem menne. És nem is tudom, hogy mindennel megküzdöttem-e.

Mi az a tulajdonságod, amit Simonnak köszönhetsz?

A rugalmasság. Sokkal jobban el tudok engedni dolgokat. Ember tervez, Simon végez – ha összerakjuk a napi-heti menetrendet, de Simon rohamozni kezd, akkor borul minden. Toporzékolhatnánk, de nincs értelme, inkább újratervezünk, már egyre könnyebben. A mi lett volna há-tól is sikerült megszabadulni. Az elején sokáig kísértett, rágódtam, hogy miért sürgettem olyan erőszakosan a gyerekvállalást, miért nem tudtam néhány hónapot várni, hátha akkor megúsztuk volna ezt… ami persze egyáltalán nem biztos, mert nem ezen múlik. Orsolyával egymást sosem hibáztattuk, ki-ki inkább saját magát ostorozta helyette.

Az önostorozásból hamar az intenzív gondoskodás világában találtad magad. Beadod a gyógyszert, aztán a másikat, előteremted a pénzt, fejlesztésekre hordod, mellette vagy – és akkor jön a roham. Jön, ha a fejed tetejére állsz is. Mi az, ami nem enged belefásulni?

Az önzés.

Tessék?

A mi jövőnk is múlik rajta. Ha most belefeccöljük az energiát, és csináljuk, később könnyebb dolgunk lesz vele, és neki is magával. Ha viszont teszünk rá magasról, akkor évek múlva a fejünkre dől az egész helyzet. Amit Simon most tud, az az eddig befektetett munka eredménye. Ezért hordtuk, amire csak tudtuk, hidroterápiára, logopédiára, lovasterápiára, gyógymasszázsra, amíg a Covid bele nem köpött a levesbe. Ötvenegy éves vagyok, és most kell megalapozni azt, hogy amikor hetven leszek, élhetőbb legyen az életem – ha megérem.

Sokan inkább új alapokat választanak... A statisztika nem igazolja, de gyakran hallani, hogy fogyatékos gyermek születésekor az apa „lelép” a családból. Te nem tetted. Miért?

Mert nem tudok csomagolni. Nem… Nehogy már puhapöcs legyek, aki meghátrál egy Dravet-tól. Ha elültetem a magot, fel is nevelem.

Tényleg a „puhapöcsségen” múlik egy ilyen helyzetbe kerülő család sorsa?

Én azt látom, hogy ahol apuka vagy anyuka tiplizik, ott eleve is jó esély volt erre. Rengeteget számít, hogy milyen családba születik a sérült gyermek. Én is csak azért tudok ilyen tökös gyerek lenni, mert Orsolya egy belevaló csaj. Nélküle nem ment volna.  Ő tulajdonképpen tizennégy éve karanténban van, gyakorlatilag kiesve a munkaerőpiacról. Én vagyok a fő pénzkereső – ez marha nagy kockázat is egyébként –, mégis övé a nehezebb falat. Azért tudok összeszedett lenni, mert amikor nekem rossz, akkor Orsolya áll helyt, amikor neki, akkor pedig én.

Erős csapat. Annyira, hogy még egy gyerkőcöt elbírt Simon mellé. Féltetek, hogy Emilia sem lesz egészséges?

Minden vizsgálatot megcsináltattunk, negatív lett mind, de hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem aggódtunk. Erősebb volt a reménység.

Mit tettetek volna, ha betegséget jeleztek volna előre a tesztek?

Nem vállaltuk volna. Én tudom a határaimat, és fogyatékos gyermek ápolásában már elértem őket. De a legfőbb indok az, hogy látjuk, mit szenved Simon fizikailag, mentálisan, mindenhogyan.

Amikor izomláza van, mert annyi roham jön egymás után, amikor nem tud kinyújtózni a görcsöktől, kitörik a foga, sebes a feje az esésektől. Nekem ne mondja senki, hogy egy gyereknek ezt tűrnie kell.

Néha legszívesebben én is elsírnám magam. Ha Emilia nem jött volna, nem is biztos, hogy itt ülnék és beszélgetnénk erről: a lelkem nem lenne kész rá. Azzal, hogy ő megérkezett, kinyílt az életünk: előtte észre sem vettük, hogy mennyire bezárkóztunk. És nagyon jó érzés egészséges gyereket nevelni. Igaz, sok minden meg nehezebb vele, például kőkeményen dacol.

Hogy magyarázzátok az ötéves Emiliának Simon állapotát?

Az előző lakhelyünkön előfordult, hogy Simon egy-egy hangosabb, drasztikusabb rohamánál Emilia elszaladt és befogta a fülét, hogy ő ezt nem akarja hallani. De sokkal erősebb benne az a tudat, hogy Simon „az én tesóm”. Tudja, hogy a bátyja epilepsziás, ismeri az összes rohamtípust, mondja, hogy ez most absance vagy nagyroham, rögtön szól nekünk, ha Simon eldől vagy rázkódni kezd, és asszisztál az egészhez, jönni akar az orvoshoz is.

Mit tanítotok neki a bátyjával kapcsolatos felelősségről?

Emilia már most folyton sündörög, hogy ebben segít, abban segít, mi pedig mindig mondjuk neki, hogy ha szeretnéd, segíthetsz, de ez neked nem feladatod. Fontos, hogy pontosan tudja: nem azért érkezett ebbe a családba, mert nekünk kellett plusz két kéz Simon istápolásához. Nem szeretnénk azt, hogy ha mi már nem leszünk, akkor neki olyan kötelezettség szakadjon a nyakába, amiért a saját életét kellene föladnia. Nem mondom, hogy a mi életünk szőröstül-bőröstül ment a lecsóba, de egy része igen. Nekünk el kellett gyászolni az egészséges Simont, Emiliának ez nem dolga.

Benne van a pakliban, hogy jobban szereted az egészséges gyerekedet, mert vele könnyebb – vagy a beteget, éppen azért, mert ő a beteg?

Nagyon örülök neki, hogy különböző neműek, mert ha Emilia fiú lett volna, akkor lehet, hogy most bajban lennék a válasszal. Akkor talán erősebb lenne a kísértés, hogy az egészségeset jobban szeressem. Így viszont teljesen más impulzust ad a két gyerek, mindkettőjüket másképp, de nagyon szeretem. Simont is a maga gógyijával – ha Rowan Atkinson eltöltene nálunk 24 órát, lenne újabb hat évada a Mr. Bean-nek. És Emiliát nem fenyegeti az a veszély, hogy Simon fölé kerekedik népszerűségben. Jó messzire el tudja rúgni a pöttyöst, megdolgozik a dorgálásért. Az mondjuk föltűnt, hogy ha jönnek a nagyszülők, akkor ledominálja Simont, és a nagyszülők is hajlamosabbak vele foglalkozni, hiszen értik, hogy mit mond. Simon pedig meglepő módon egész jól kezeli ezt, mert az érzelmi intelligenciája az egekben van.

Azt is pontosan érzi, hogy valami nincs rendben vele. Annak idején az oviban egy roham után megkérdezte az óvónénijét, hogy mi bajom van nekem? A húsz éve fogyatékosok ovijában dolgozó néni elsírta magát.

Vagy például apu halálakor…

Érti a gyászt?

Egy szombati napon halt meg apu, és másnapra áthívtam anyut, hogy ne legyen egyedül. Simon értetlenül nézett ránk, hogy hol van Pista – így hívtuk a nagypapát. Simonkám, Pista meghalt, nincs már itt, csak a szívünkben él, mondtuk neki. Ebéd után hazavittem anyut. Orsolya mesélte később, hogy miután mi kiléptünk az ajtón, Simon a lejátszóhoz rohanva azonnal a „Szomorúbácsit” kezdte kérni tőle. Akkor már hónapok óta nem hallgatott „Szomorúbácsit” – Leonard Cohent hívja így.

Te a Magyar Máltai Szeretetszolgálat fotósaként gyakran készítesz képeket fogyatékos, nyomorban élő, kiszolgáltatott emberekről. Hogyan hatott a munkádra, hogy Simon apja vagy?

Nehéz megmondani, hiszen a Málta előtt ritkán kerültem olyan helyzetbe, hogy fogyatékossággal élő embereket fényképezzek. Simon szerintem abban segít, hogy könnyebben teremtsek kapcsolatot a valamilyen értelemben sérült emberekkel. Egy átlagos fotóshoz képest eleve nagyobb eséllyel fogom megérteni, hogy mit mond egy fogyatékos ember, a nehezen artikulált beszédből könnyebben kihallom a szándék szerinti mondandót, és ez jó kapukat nyit meg. Sem a kapcsolódásban, sem a fotózásban nem hátráltat egy-egy állapot feletti megrökönyödés vagy döbbenet, mert már ismerős a jelenség, tudok mögé látni. És folyton tapasztalom, hogy van, akinek még rosszabb a sora, mint nekem.

Szerinted miért éppen Simon a te fiad?

Mert itt jobb dolga lehet, mint ha egy olyan helyre született volna, ahol sem anyagilag, sem érzelmileg, sem egészségügyileg nem tudnák terelgetni a kis életét.

Azért került hozzánk, hogy jó kezekben legyen.

És miért éppen Emiliát kaptad lányodul?

Mert kellett még egy nagyszájú csaj a családba! Nem… Ez így teljesen jó. Biztos a sors akarta így. Hihetetlen küzdőszellem van benne, ugyanúgy, mint Simonban. Meg az apámban.

Fotók: Majoros Árpád Csaba; Kovács Bence családi archív (A képek nem felhasználhatóak!)

A cikk a Faludi Ferenc Jezsuita Akadémia újságíróképzésére készített vizsgamunka.

No comments

Leave a reply